Chàng trai 24 tuổi hơn 50 lần ra vào viện vì căn bệnh hiếm gặp

0 Thanh Niên Tuần San

Đánh giá tác giả

Tiếp xúc với Bùi Thanh Minh (sinh năm 1993, ngụ Đồng Nai) khi Minh phải bỏ dở giấc mơ vào đại học bởi căn bệnh hiếm gặp - dị dạng động tĩnh mạch, không ai khỏi xúc động và cố kìm nén những giọt nước mắt…
Ổ dị dạng Ổ dị dạng
Ổ dị dạng
24 tuổi, hơn 50 lần ra vào viện
Năm 2013, chàng thanh niên 20 tuổi lúc đó phải bỏ dở kỳ thi cuối khóa đại học năm thứ 2 vì khối u máu ở mông gây đau đớn vô cùng. Gia đình quyết tâm đưa Minh lên thành phố với hy vọng “gặp thầy, gặp thuốc” sẽ chữa khỏi bệnh. Chị Lài - mẹ của Minh tâm sự: “Lúc Minh sinh ra đã có một vết bớt nhỏ ngay mông, rờ vào thấy nóng ran. Chị đưa con đi khám nhiều nơi nhưng không phát hiện ra bệnh gì. Đến năm Minh 20 tuổi thì bệnh bùng phát”.
Lúc đầu, vết bớt u ra một chút, bôi thuốc vào thì thấy giảm nhưng sau đó bệnh đột nhiên trở nặng, khối u loét ra, chảy máu thành tia bắn ra rất nhiều. Gia đình đưa em đến khám tại một bệnh viện lớn trong TP.HCM nhưng bác sĩ từ chối điều trị vì bệnh của Minh quá phức tạp, có thể bị liệt và nằm một chỗ suốt đời.
Cuối cùng, gia đình đưa em đến Bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM cầu cứu và sau hơn 50 lần ra vào bệnh viện, trải qua bao lần cắt lọc, tiểu phẫu, phẫu thuật với bao đau đớn, bệnh tình của Minh tạm thời được khống chế.
Dị dạng động tĩnh mạch là gì?
Theo các tài liệu y khoa, dị dạng động tĩnh mạch (AVM) thuộc nhóm bất thường mạch máu có dòng chảy cao, trong đó có sự nối thông bất thường giữa động mạch và tĩnh mạch. Bình thường máu từ tim sẽ đi theo các động mạch, đến các cơ quan qua các mạch máu nhỏ và mao mạch, rồi theo tĩnh mạch về tim. Như thế, máu trong mao mạch và tĩnh mạch sẽ có áp lực thấp, phù hợp với cơ thể. Trong bệnh dị dạng động tĩnh mạch, máu sẽ đi tắc trực tiếp từ động mạch sang tĩnh mạch qua trung gian một đám rối mạch máu bất thường, gọi là ổ dị dạng. Khi đó, máu trong ổ dị dạng và tĩnh mạch sẽ cao hơn rất nhiều so với bình thường. Ổ dị dạng sẽ phát triển theo thời gian, làm cho máu không đến được cơ quan, và lượng máu theo đường tắt trở về tim với lưu lượng cao. Bệnh hay gặp ở hệ thống thần kinh trung ương nhưng cũng có thể gặp ở mọi vị trí trong cơ thể. Dị dạng động tĩnh mạch không mang đặc tính di truyền. Bệnh thường phát hiện được ở nhóm người trẻ tuổi, trung niên (20-40 tuổi).
Chia sẻ về bệnh tình của Minh, ThS BS Lê Thanh Phong - Khoa Lồng ngực Mạch máu Bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM, cho biết dị dạng động tĩnh mạch phát triển qua 4 giai đoạn: Giai đoạn 1 - Bệnh im lặng, biểu hiện bên ngoài chỉ là một cái bớt xanh xanh, tim tím, ấm. Giai đoạn này có thể phát hiện bằng siêu âm mạch máu. Giai đoạn 2 - Ổ dị dạng tăng kích thước, đập theo nhịp tim, sờ vào có cảm giác rung như sờ vào lưng mèo, có thể biểu hiện ra ngoài bởi các tĩnh mạch nổi ngoằn ngoèo dưới da. Giai đoạn 3 - Phá hủy, biến đổi da, loét, chảy máu, hoại tử. Giai đoạn 4 - Suy tim. Hiện tại thì bệnh của Minh đang ở giai đoạn 3 (giai đoạn phá hủy biểu hiện bằng tình trạng hoại tử vùng mông rộng và chảy máu do vỡ các mạch máu dị dạng).
Dị dạng mạch máu bệnh hiếm gặp 1
Mạch máu bình thường
Ảnh: Shutterstock
Hướng điều trị
Có nhiều phương pháp điều trị dị dạng động tĩnh mạch, trong đó các phương pháp thường được áp dụng nhất hiện nay là:
Can thiệp nội mạch. Tùy theo vị trí và tính chất của ổ dị dạng mà các ống thông (catheter), vi ống thông (microcatheter) sẽ được đưa vào trung tâm ổ dị dang theo đường động mạch, tĩnh mạch hoặc chọc trực tiếp, sau đó đưa các vật liệu gây tắc mạch vào ổ dị dạng để lấp tắc toàn bộ các mạch máu dị dạng. Tuy nhiên, việc nút mạch tùy thuộc vào kích thước mạch máu đến ổ dị dạng, nếu mạch máu quá nhỏ thì không thể thực hiện được. Nút mạch thường kết hợp với các phương pháp điều trị khác như xạ phẫu hoặc phẫu thuật.
Chàng trai 24 tuổi hơn 50 lần ra vào viện vì căn bệnh hiếm gặp - ảnh 6

tin liên quan

Gắp hạt măng cụt sắp nảy mầm trong dạ dày
Ngày 5.8, phòng nội soi, khoa chẩn đoán hình ảnh (Bệnh viện đa khoa khu vực tỉnh An Giang) cho biết vừa gắp 1 hạt măng cụt sắp nảy mầm nằm trong dạ dày của bà N.T.C (55 tuổi, ngụ H.Tịnh Biên, An Giang).

Xạ phẫu. Một chùm bức xạ hẹp tập trung liều cao vào các AVM và liều rất thấp đến các tổ chức xung quanh, xạ phẫu được chỉ định trong điều trị AVM tại não. Bức xạ này khiến các AVM teo lại dần dần trong khoảng thời gian vài tháng đến 2 năm. Đây là phương pháp điều trị rất ít biến chứng, an toàn, hiệu quả, nhất là ở các vị trí có chức năng quan trọng trong não. Tuy nhiên trong thời gian đầu sau khi xạ phẫu khi ổ AVM chưa hoại tử hết, vẫn có nguy cơ bị chảy máu não.
Phẫu thuật. Đây là phương pháp cổ điển nhất để điều trị AVM, là phương pháp điều trị có hiệu quả tức thì và vĩnh viễn nếu AVM bị loại bỏ hoàn toàn. Tuy nhiên nguy cơ rủi ro của phẫu thuật cao hơn nút mạch và xạ phẫu, nhất là các ổ AVM ở sâu trong não hoặc ở các vị trí có chức năng quan trọng.
Riêng trường hợp em Minh, BS Lê Thanh Phong cho biết phải chia làm 2 giai đoạn điều trị. Giai đoạn 1 liên quan đến chuyện sống còn của người bệnh: phải cầm máu, chống chảy máu và làm lành vết hoại tử vùng mông qua can thiệp nội mạch và chăm sóc vết thương. Giai đoạn 2 sẽ điều trị thuyên tắc các ổ dị dạng còn lại từng phần qua can thiệp nội mạch. Việc điều trị này cần được thực hiện với mục đích giữ mạng sống cho người bệnh trước tiên, sau đó là giảm bệnh hay lành bệnh. Hiện Minh đã được can thiệp 4 lần, kết quả có cải thiện, vùng mông bớt dập, bớt nóng, đáy ổ hoại tử đã có mô hạt mọc và đã nhỏ lại một ít.
“Em muốn mau khỏi bệnh để hoàn thành việc học, như vậy mới có công việc kiếm tiền phụ ba mẹ”, Minh tâm sự. Trải qua hàng chục lần cắt lọc, tiểu phẫu, phẫu thuật với bao đau đớn nhưng mong ước của Minh là được đến trường, được trở thành người có ích cho gia đình và xã hội vẫn không thể nào bị dập tắt.
Chàng trai 24 tuổi hơn 50 lần ra vào viện vì căn bệnh hiếm gặp - ảnh 7

tin liên quan

Sơn nữ biến thành bà già vì bệnh lạ
Khó mà nói hết sự kinh ngạc của chúng tôi trong lần đầu tiên gặp chị ở ngôi nhà nhỏ trên núi hôm ấy. Nhìn chị, không ai nghĩ được ở hình dáng ấy là một phụ nữ 34 tuổi. 

Bình luận

User
Gửi bình luận
Hãy là người đầu tiên đưa ra ý kiến cho bài viết này!

VIDEO ĐANG XEM NHIỀU