Cặp song sinh này là bé Olivia và Ruby Barnett ở vùng Kingswood của Anh. Cả hai bé mắc một căn bệnh gọi là phenylketonuria niệu, theo Mirror.
Đây là căn bệnh di truyền hiếm gặp, còn được gọi tắt là PKU. Bệnh gây rối loạn chuyển hóa, khiến cơ thể không thể tiêu hóa được a xít amin phenylalanine một cách bình thường.
A xít amin là các hợp chất chính cấu thành nên protein. Chúng thường được cơ thể phân rã để tổng hợp thành các loại protein thiết yếu cho cơ thể.
Khi mắc PKU, người bệnh sẽ không thể phá vỡ các a xít amin. Tình trạng này dẫn đến sự tích tụ nhiều a xít amin và có thể gây tổn thương não. Trong khi đó, những món giàu protein lại chứa rất nhiều a xít amin.
Vấn đề ăn uống của cặp song sinh được bố mẹ đặc biệt cẩn trọng. “Bây giờ cả hai đã lớn hơn và chúng cũng muốn ăn nhiều thứ. Chúng tôi phải khóa cửa tủ đựng thức ăn lại để chắc rằng bọn trẻ không thể mở và lấy bất cứ món gì”. Ngay cả một món nhỏ như chiếc bánh quy cũng có thể gây ra hậu quả ngoài ý muốn”, bà Leanne, mẹ của 2 đứa trẻ, cho biết.
Lượng protein mà Olivia và Ruby ăn mỗi ngày đều rất hạn chế. Chỉ một lát bánh mì đã chứa một nửa lượng protein mà mỗi bé được phép ăn mỗi ngày, theo Mirror.
Thậm chí, cả hai không được uống các loại sữa thông thường vì có quá nhiều protein. Olivia và Ruby phải uống một loại sữa được pha chế đặc biệt để đảm bảo nồng độ protein vừa phải và không gây nguy hiểm. Loại sữa này có mùi vị khá nặng và khó uống.
Với một đứa trẻ bình thường, mỗi ngày các bé có thể ăn đến 50 gram protein. Nhưng với Olivia và Ruby, mỗi bé chỉ có thể ăn 8,5 gram protein/ngày. Cả hai bé hiện vẫn đang được các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi đồng Bristol (Anh) theo dõi và giúp đỡ.
PKU là bệnh di truyền nên sẽ đeo bám suốt đời người mắc. Tuy nhiên, một loại thuốc có tên là Kuvan có thể giúp người bệnh ăn nhiều protein hơn mà không gây hại. Chi phí cho loại thuốc này khá đắt đỏ, lên đến hơn 85.000 USD/năm cho mỗi bé.
Hiện tại, gia đình đang tìm cách gây quỹ từ cộng đồng để chi trả chi phí điều trị cho Olivia và Ruby, theo Mirror.
Bình luận (0)